Elias de Lemos (Correio9)
O menino Estevão Reis Degasperi tem apenas seis meses de idade, mas já enfrenta uma batalha pela vida. Recentemente, o pequeno foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O garoto precisa de um medicamento chamado Zolgensma, aplicado em dose única, porém, o tratamento está barrado pelo custo do remédio, considerado o mais caro do mundo ao preço de R$ 6 milhões. Ele também necessita de terapias com especialidade em AME, que giram em torno de R$ 18 mil ao mês.
Na luta para encontrar a cura do filho, os pais do pequeno, o agricultor Aurélio Buge Degasperi e a assistente social Mônica Reis da Cunha, moradores do município de Vila Pavão, estão realizando uma mobilização na tentativa de arrecadar o dinheiro.
Na última semana, Estevão teve complicações e precisou ser internado em uma UTI (Unidade de Tratamento Intensivo), em Vitória.
De acordo com a mãe do menino, a doença evolui rapidamente e a criança teve problemas para ingestão de alimento, na última semana não conseguiu dar mamadeira a ele por causa de engasgos que potencializaram os riscos à saúde do bebê. Agora, ele está internado aguardando uma cirurgia.
A doença é rara e o remédio está além das possibilidades dos pais do menino, com isso, eles fizeram um requerimento por meio da Farmácia Cidadã do Espírito Santo, com regime de urgência e estão na expectativa de que o medicamento seja fornecido pelo Estado.
A mãe explicou que além da raridade, a progressão é rápida causando debilidade muscular, incapacidade de ingestão e dificuldade respiratória. Para completar, ele precisa de atendimentos específicos com profissionais preparados para o tipo de tratamento a que está sendo submetido.
A situação do filho levou a família a se mudar às pressas para a Capital do Estado, onde recebe apoio do Instituto AME, que colabora com familiares com pacientes portadores da doença.
O desespero dos pais do Estevão se ampara em uma série de razões: além de saber que o filho está doente – o que já é motivo de angústia em qualquer situação – mais doloroso ainda é saber que existe cura, que o remédio existe, porém, está acima do alcance das mãos.
A família organizou uma Vakinha on line. Para contribuir, basta acessar o link: https://www.vakinha.com.br/3766600 ou enviar Pix cuja chave é: [email protected].
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