ESPECIAL: 02 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo

CONFIRA os relatos das famílias de Ana Lívia e Enzo; e a fala da pedagoga Adeliana para compreender um pouco mais acerca do TEA, e suas implicações.

Bruno Gaburro (Correio9)


Nova Venécia atualmente conta com um grupo de mães que se encontra mensalmente para conversar e buscar melhorias na vida de pessoas autistas. A Associação de Mães Especiais (AME) teve início em uma reunião no ano de 2013 com três pessoas: uma pedagoga e duas mães de crianças diagnosticadas dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA). O encontro teve o objetivo de trocar experiências vividas entre as pessoas envolvidas, para que desta forma, cada uma saísse dali compreendendo melhor a condição em que seus filhos se encontram, e a partir das novas informações, buscar mais possibilidades.

A ideia deu tão certo que outras reuniões começaram a ser agendadas, com o número de participantes aumentando, e, a partir dos resultados positivos que estavam sendo alcançados, o grupo se uniu para formar a Associação, no ano de 2015.

O intuito é, sobretudo, formar uma rede de comunicações com diversas famílias compartilhando entre si suas vivências acerca de terapias, medicação, atendimentos clínicos especializados, dentre todas as outras particularidades que rondam o ‘universo autista’.

A AME se tornou um ponto de apoio às famílias e tem colaborado no entendimento desta condição tão especial. Por este motivo, o Correio9 entrou em contato com a diretoria, que indicou duas famílias e uma pedagoga para as entrevistas desta reportagem.

Para celebrar o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, que acontece no dia 02 de abril, a AME organiza um evento todos os anos com brincadeiras, distribuição de picolés e pipoca, caminhada com panfletagem, além de proporcionar orientações sobre o tema. Neste ano, o evento está marcado para acontecer no dia 13 de abril, a partir das 9 horas na Praça Jones dos Santos Neves, no Centro de Nova Venécia. Participe e contribua para um mundo mais inclusivo. Vá de azul.


Com diagnóstico recente, família busca apoio pedagógico

Ana Lívia Pereira de Jesus, de nove anos foi diagnosticada no último dia 07 de março com dificuldade de aprendizado, deficiência intelectual e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade por uma neurologista infantil do Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves.

Segundo sua família e registros escolares, ela demonstra dificuldade em memorizar as coisas. Ela não tem um grau alto de autismo, mas com a junção de todas essas características ela acaba tendo bastante dificuldade em seu dia a dia, e, quando percebe as dificuldades diante de atividades propostas em seu dia a dia, acaba entrando em pânico e “se fecha” para o mundo.

Os primeiros sinais de suas deficiências intelectuais começaram a surgir logo na pré-escola, quando a sua professora da época começou a notar que havia algumas peculiaridades na personalidade de Ana Lívia. Essa mesma professora sugeriu que os pais começassem um acompanhamento com psicólogos. Porém, devido a falta de vagas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), esse acompanhamento demorou bastante, e as dificuldades foram aumentando.

Sua mãe, Fabiana dos Santos Pereira, de 34 anos, relata ao Correio9 que a filha sempre foi uma criança muito quieta, calada e muito sensível. As dificuldades no processo de aprendizagem foram tornando-se mais notórias para os responsáveis com o passar do tempo, onde eles tentavam ensinar as coisas, mas logo Ana Lívia acabava esquecendo tudo. Percebendo também que a menina não conseguia se relacionar com outras pessoas, a família buscou incentivar o convívio social com outras pessoas, levando-a para praças, onde estavam outras crianças, mas, a interação, quando acontecia, não ocorria de maneira espontânea.

Quando foi crescendo, só demonstrava interesse nas atividades que ela queria fazer, que se limitavam basicamente a assistir televisão, brincar de bonecas e, desenhar, que por sinal, é uma de suas atividades preferidas.

A maior preocupação da família é a questão educacional de Ana Lívia, que não tem tido um desenvolvimento regular na escola. Ela se encontra atualmente no 4º ano do ensino fundamental e tem muitas dificuldades em suas avaliações, que não são adaptadas às suas necessidades. Desta forma, por não estar recebendo o cuidado desde mais nova, seu desempenho vem piorando à medida que vai avançando nas séries e sua aprendizagem se encontra bastante defasada.

Desde o 1º ano do ensino fundamental, a professora de Ana Lívia já demonstrou preocupação com seu desenvolvimento cognitivo e sua família foi alertada. Assim, foram ao posto de saúde, que registrou Ana Lívia no sistema para uma consulta para diagnosticar qualquer possível deficiência mental. A consulta só saiu após o laudo psicológico emitido pela faculdade Multivix no fim do mês de outubro do ano passado, que indicava urgência no atendimento de uma neuropediatra. Foram três anos buscando conhecer as limitações de Ana Lívia, até chegar ao laudo da neurologista infantil, emitido no mês de março deste ano, em Vila Velha.

Nesta consulta, a neuropediatra constatou os problemas e receitou os medicamentos necessários para o tratamento, além de práticas a serem adotadas na sala de aula para melhorar seu desenvolvimento escolar.

Ana Lívia ainda não está sendo medicada, pois aguarda o resultado dos exames hormonais. Esses remédios servirão para que ela possa ter mais foco nas atividades e gravar melhor as coisas, dessa forma, potencializando a sua aprendizagem. Sem o tratamento, Ana Lívia poderia ter uma piora em seu quadro, já que está em fase de crescimento e precisa dos estímulos corretos para desenvolver melhor seu intelecto.

O padrasto, Sidimar Pagani, de 56 anos, que acompanha Ana Lívia desde muito nova, diz que se houvesse um professor com a formação específica em educação especial acompanhando sua enteada, seu rendimento seria muito melhor, já que atualmente, são os pais que precisam ajudar em casa com suas dificuldades escolares, e isso acaba gerando uma pressão na criança, pois eles não têm o preparo necessário para tal, como os profissionais, que estudam para isso.

Depois do laudo, Ana Lívia teve acesso garantido, no contra turno, à sala de recursos do Claudina Barbosa, escola da rede municipal de educação, na qual ela estuda. E seus dias têm sido bastante ocupados. De manhã frequenta a escola normalmente e na parte da tarde pratica atividades variadas de acordo com o dia, como acompanhamento psicológico que vem recebendo dos alunos da Faculdade Multivix e dos psicólogos do posto de saúde. Também entrou para aula de balé no Centro Cultural Casarão e está bastante empolgada. Segundo Sidimar, ela conta os dias para a aula, e quando chega em casa, fica demonstrando para os pais tudo o que aprendeu.

A mãe Fabiana desabafa e diz que está encontrando muitas dificuldades; segundo ela, é preciso ter delicadeza e um conhecimento muito grande para conversar, agir e criar a sua filha. Revela ainda que Ana Lívia é uma garota realmente especial, que transborda amor, carinho, atenção e sentimentos bons.

“É maravilhoso ter Ana Lívia como filha. Eu tenho muita força de vontade para lutar pela minha filha, pois a amo muito, nunca vou desistir dela, não importa quais sejam as dificuldades. Gostaria de pedir à sociedade que procure aceitar mais os autistas, existem pessoas que não entendem como é a doença e fazem um mau julgamento. É preciso conscientizar melhor as pessoas, para que não haja preconceito”, finaliza Fabiana.

ANA LÍVIA com sua mãe Fabiana e seu padrasto Sidimar.

Educadora fala sobre a importância da Sala de Recursos Multifuncionais

A garantia de uma educação de qualidade para todos implica, dentre outros fatores, um redimensionamento da escola no que consiste não somente na aceitação, mas na valorização das diferenças, sobretudo das pessoas com algum tipo de especialidade. A inclusão é um desafio constante no cotidiano das escolas, comunidades e em todos os lugares. Deste modo, foram criadas as Salas de Recursos Multifuncionais, como espaços potenciais propulsores de inclusão educacional, identificando os impactos gerados no processo de inclusão dos alunos com deficiência em uma escola tida como regular.

As Salas de Recursos Multifuncionais são dispositivos de um programa do Ministério da Educação para integrar alunos com necessidades especiais nas escolas públicas regulares. São salas com materiais diferenciados e profissionais preparados especificamente para o atendimento às diversas necessidades educativas especiais dos educandos. Estas salas não substituem o espaço da sala de aula, mas elas servem como um complemento da mesma.
Adeliana das Graças Lima Scuzatto, de 47 anos, é servidora efetiva da rede municipal de educação de Nova Venécia e atualmente trabalha na sala de recursos multifuncionais da Escola Municipal de Ensino Fundamental Bairro Altoé. Sua trajetória na Educação Especial tem início em sua cidade natal, em Vila Velha, ainda no seu estágio do curso de Pedagogia. Em 2008 mudou-se para Nova Venécia e teve a oportunidade de continuar sua jornada na área da Educação Especial, atuando como professora especialista.

No ano de 2013, Adeliana foi convidada a trabalhar na sala de recursos. Segundo ela, foi uma experiência diferente, pois já havia trabalhado como professora especialista, que normalmente acompanha alguns poucos alunos dentro da sala de aula. Já na sala de recursos, ela passou a trabalhar com todos os alunos especiais da escola, atendendo cada um, em horários alternados.

Com o passar do tempo trabalhando na sala de recursos, foi aprendendo sempre mais, pois começou a conviver com pessoas que tinham necessidades diferentes. O autismo era um grande desafio para Adeliana, e a partir das experiências que foi tendo diariamente, ela foi percebendo os caminhos para trabalhar melhor com pessoas nessa condição. Segundo ela, não existe um método funcional, como uma receita, que serve para todos. Cada aluno fornece as bases para trabalhar sua especificidade, muitas vezes, a metodologia empregada que gerou um resultado satisfatório com um aluno, pode não funcionar com outro.

Existem diversos métodos para trabalhar a educação especial, mas segundo Adeliana, o importante é trabalhar aquilo que, de acordo com suas percepções é mais importante para o aluno, já que existem diversos níveis de autismo, e também, diversos outros atenuantes, que implicam em métodos diferenciados de tratamento.

A sala de recursos não deve ser vista como um local de alfabetização. A partir de atividades variadas, ela fornece alternativas para que o aluno tenha um desempenho melhor na sala de aula. Dependendo da necessidade do aluno, usam-se jogos e outras diversas formas de estímulos para trabalhar o foco; a atenção; as estereotipias – movimentos de auto estimulação muito comuns em pessoas com autismo -; a fala; a postura; dentre outras dificuldades que os autistas podem apresentar.

Trabalhando em colaboração com professores regentes e especialistas, a sala de recursos multifuncionais sempre busca entender a especificidade de cada aluno, para poder trabalhar de maneira eficiente aquilo que o professor desenvolve em sala de aula. Muitas vezes os professores precisam favorecer aos alunos especiais certas adaptações de conteúdo, como também flexibilizações curriculares e quaisquer outros tipos de adequações necessárias para promover a educação deste aluno. As avaliações são um exemplo claro, onde os professores trabalham para torná-las mais intuitivas, simplificando as questões para que qualquer aluno especial, ou neste caso mais específico, os autistas, possam, dentro de suas limitações, participar mais ativamente do processo de aprendizagem. Todo o trabalho realizado visa promover o crescimento pessoal do aluno, da mesma forma, a autoestima, o cognitivo, e o psicológico.

Por ser um processo tão delicado, muitos professores acabam tendo medo de se envolver com este lado da profissão, que inclui a educação de pessoas com necessidades especiais. Por outro lado, existem pessoas muito interessadas em expandir este universo e se aprofundar mais nele, para promover acima de tudo, cidadania, com humanidade. Adeliana com certeza é um destes exemplos, que ama a sua profissão e seus desafios, mas faz um apelo: “Eu gostaria de fazer um convite à sociedade, para que aceite as diferenças dos outros, não vejam os alunos da educação especial como anomalias, é preciso se colocar no lugar deles e de suas famílias. Queria pedir para que a sociedade participe conosco, para que ensinem seus filhos a serem mais abertos às pessoas com alguma necessidade especial, sem excluí-los, pois, eles não vieram para nos fazer mal, mas para nos ensinar a amar melhor, a sermos seres humanos melhores, aprendendo a olhar para a necessidade do outro”, declara ao Correio9.

ADELIANA é educadora especial e trabalha na escola municipal do Bairro Altoé.

O cuidado e o carinho da família são ações importantes

Ninguém nasce sabendo cuidar de uma criança autista. Todas as famílias que recebem um diagnóstico inesperado como este, precisam aprender como lidar com a pessoa que está inserida nesta condição.

Os primeiros sinais que um autista pode caracterizar podem ser inúmeros, mas muitos já são conhecidos, como por exemplo, a dificuldade em interagir socialmente e problemas de comunicação.

Enzo Feitosa Marques, de 15 anos, diagnosticado dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA), começou a dar sinais de sua condição desde muito novo. Aos quatro anos de idade, ele não tinha ações de criança. Segundo a sua mãe, Vanessa Feitosa, nesta época, ele não conseguia nem mesmo falar palavras como “papai e mamãe”. Para pedir alguma coisa, simplesmente apontava. A família, preocupada com Enzo, começou a ficar mais atenta às suas ações.

Foi quando sua avó, que trabalhava na mesma escola onde ele cursava a pré-escola, um dia viu um coleguinha da sala dele despejar um balde de areia nele. Diante da situação, ele ficou sem resposta, sem esboçar nenhuma reação. Este foi o alarme para levar Enzo para um médico e tentar compreender o que estava acontecendo.

Ao levar ao médico, conseguiram vários laudos indicando diferentes problemas, como déficit de atenção, epilepsia de ausência, entre outros, mas nunca o colocando dentro do TEA. O tempo foi passando, até que o médico foi trocado, e, logo na primeira consulta, analisando todos os exames já realizados, o novo médico sacramentou que ele estava dentro do espectro autista, acompanhado de outras particularidades, como déficit de atenção.

A partir deste momento, Vanessa e seu marido, Welisdan Katio Gomes Marques, não perderam tempo e deram início aos tratamentos com psicólogo, fonoaudiólogo, além de conseguir um acompanhamento pedagógico especial na escola em que cursou o ensino fundamental.

Desde então, os pais de Enzo se veem em um desafio diário para compreender melhor as necessidades do filho e assim promover uma maior qualidade de vida para ele.
Vanessa conta ao Correio9 que Enzo, atualmente com 15 anos e cursando o ensino médio no Dom Daniel Comboni, tem paixão por carros, sistema de som e música sertaneja.

Entusiasmos que são compartilhados com seu irmão mais velho, Matheus Feitosa Marques, de 18 anos. Os dois gostam de conversar sobre diversos assuntos, mas são esses temas que proporcionam uma ligação especial entre eles. Um ensina ao outro as diferenças entre os modelos e as marcas mais conhecidas de carros em um bate-papo que é muito particular.

Matheus revela ao Correio9 que sua relação com Enzo é muito boa, e diz que mesmo com todas as particularidades, a relação entre eles é como de quaisquer outros irmãos. Sempre conversando sobre assuntos em que se interessam, que, geralmente são relacionados aos carros e sons. Inclusive, as típicas discussões entre irmãos acontecem e têm um papel muito importante, reafirmando o carinho que um tem pelo outro.

Matheus diz que sempre notou que seu irmão mais novo era diferente das outras crianças, pois ele não gostava de fazer coisas em grupo, e preferia ficar no canto dele, sem conversar com ninguém. Isso gerou nele uma preocupação muito grande, pois tem medo que alguém o machuque fisicamente, ou psicologicamente, com uma brincadeira de mau gosto, que possa fazer com que Enzo se sinta mal.

Sua preocupação vai muito além do que outras pessoas podem causar a seu irmão. Ele se preocupa em contribuir com seus pais, na criação de Enzo, e busca ajudá-los sempre quando for possível. Por ter uma ligação muito forte com Matheus, Enzo ouve o irmão e sempre obedece a ele, assim, quando os pais têm alguma dificuldade em falar com Enzo, quem resolve a questão normalmente é o filho mais velho do casal, que sabe conversar com seu irmão mais novo e, com calma, explica tudo da sua maneira, e faz ele entender. Sempre que Vanessa precisa viajar, o responsável por cuidar de Enzo é o Matheus, que entende o irmão como ninguém. Matheus também realiza algumas atividades que parecem simples, mas que, pela condição de Enzo, se tornam muito especiais, como levar o irmão para cortar o cabelo, ajudar nas tarefas de casa, levar para lugares como a crisma, ou para dar um passeio na rua, e assim, Matheus vai construindo uma amizade muito especial em sua vida.

Desta forma, ele discorre: “o autismo para mim é uma questão de aprendizado constante, porque a cada dia que passa, eu entendo mais o meu irmão, entendo como ele pensa. Quem não o conhece, pode ter medo, achar difícil cuidar dele, mas para mim não é nada disso. Eu entendo que eles são iguais a nós, só precisam de um pouco mais de atenção e paciência”, ensina.

Como foi dito no início da reportagem, ninguém nasce preparado para lidar com situações como esta, é preciso aprender todos os dias, mas este ensinamento que a vida proporciona transforma as pessoas envolvidas. Segundo Vanessa, a chegada de Enzo só fez bem à família: “a nossa vida é bem melhor com o Enzo, depois que ele chegou em nossas vidas, a gente cresceu, amadureceu bastante. Ele é o nosso porto seguro, porque ele transmite muita coisa boa”.

Ainda segundo Vanessa, falar sobre o assunto é muito importante, pois, quanto mais se fala, mais informações as pessoas vão tendo, e isso contribui para que haja menos preconceito, que machuca muito as pessoas envolvidas.

VANESSA com seus filhos Enzo e Matheus.

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